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任秋芳:用爱心温暖孤独儿童

时间:2022-07-13 12:41  [来源:中国民生新闻网(中广音]  

本网讯(通讯员   陈常领)山东省济宁市现有心智障碍人士近万名,加上多重障碍人士里还有众多的心智障碍者,组成了一个庞大的弱势群体,涉及的家庭人口有成千上万人。2021年4月23日,在济宁市召开的新闻发布会上,济宁市残联、市发展改革委、市教育局、市民政局、市财政局、市人力资源和社会保障局、市卫生健康委、市市场监管局、市医疗保障局九部门联合印发了《济宁市残疾儿童康复救助实施细则》,出台了残疾儿童康复救助配套政策,为全市残疾儿童及其家庭带来新福音。目前,全市残疾儿童康复救助达1.2万人次,残疾儿童康复机构发展到34处,实现“应救尽救”。
       在嘉祥县,0-17岁持证残疾儿童1103 人,其中肢体残疾儿童491名,智力残疾儿童420名,精神残疾儿童161名,听力残疾儿童 31名。还有很大一部分残疾儿童因家庭原因没有登记。残疾儿童入学情况日益凸显,特殊教育学校因办学规模等原因,目前只招收少部分中轻度智力儿童和盲童,脑瘫、孤独症及多数智力儿童还处于零入学状态。
       2015年6月,任秋芳自费创办了嘉祥县心语孤独症康复中心,共筹集善款100余万元用于开展自闭症儿童的康复和教育。中心成立以来先后搬家三次,累计投入180万元帮助近200名孤残儿童回归主流社会,开展各种公益活动13次。她先后被评为“感动嘉祥十大人物”、“嘉祥县十大文明家庭”、“济宁市三八红旗手”、“孔孟之乡十大优秀母亲”“济宁市最美青年”“济宁市运河公益之星”等荣誉称号。先后当选嘉祥县第九届政协委员、济宁市第十四政协委员等。

每个自闭症孩子  都是妈妈一生的牵挂 

       任秋芳,是一位孤独症孩子的母亲,也是嘉祥县心语孤独症康复中心的创办人。她的孩子是“来自星星的孩子”——像星星一样,孤独地闪烁在自己的世界里。他们有明亮的双眼,却拒绝和他人对视;他们有正常的听力,却对亲人的呼唤充耳不闻;他们能正常发声,却不与他人交流;他们或被认为智障,却在部分领域有超人的能力。目前,世界上还没有发现这种疾病的发病原因,没有治病这种疾病的有效办法,更没有特效药物能治愈这种病症,只有通过康复教育,采用特殊的训练方法,他们才有可能渐渐地融入社会。如果尽早的进行康复训练,很多自闭症儿童成年后可以生活自理,自立。
       因为患有孤独症的儿子,任秋芳曾经四处求医问药。 自从孩子被查出患有孤独症,家里的生活秩序就一团糟。经过三年多陪同儿子训练,让她慢慢走出痛苦和迷茫,从最初的绝望,到可以坦然而坚强的面对孩子,面对自己,面对所有对自闭症孩子投来异样目光的人们,从和孩子一起经历生活的艰辛和酸楚中感悟到“生活是面镜子,你哭它也哭,你笑它也笑。” 
       通过陪伴儿子走过的路,我觉得,每个人来到这个世界都是有意义有价值的。该怎么办,怎样才能帮到这些特殊的孩子以及他们的家庭,这个问题一直困扰着她。 她决定回到家乡创办自闭症儿童康复机构。2015年6月,在一片反对声中,她倾尽所有创办了嘉祥县心语孤独症康复中心,没有老师怎么办?就邀请几个经验丰富的孤独症儿童家长来担任老师;为了提高教学水平,她一次次奔波于各大康复机构,还聘请了北京资深孤独症康复教师担任业务指导。
       万事开头难。起初,心语康复中心只有6个孩子、5个康复训练老师,经营十分困难、可以说是举步维艰。她一方面努力完善公益组织的自我造血能力,先后对接腾讯公益、中国妇女发展基金会、山东省慈善总会、山东省扶贫开发基金会、山东省社会创新与发展研究中心等公益慈善组织进行网络筹款,共筹集善款100余万元用于开展自闭症儿童的康复和教育。中心成立以来先后搬家三次,累计投入180万元帮助近200名孤残儿童回归主流社会,开展各种公益活动13次,倡导社会对孤残儿童的理解与接纳。机构成长的道路上,可以说是负债累累,艰难前行。康复中心的装修,从最初的选料到后来粉刷墙壁、搬运桌椅、安排布置到后期的维修、换灯泡、检查电路都是他们自己完成。

所有的付出  只为孩子有个妈

  孤独症是一种先天性的神经系统疾病,表现为不与人沟通、自控力差、有语言障碍以及智力发育不均衡等情况,严重的甚至会有自残或暴力倾向。当孩子一旦确诊为孤独症,这个家庭便陷入了梦魇,孩子无法正常上学,甚至连生活自理都存在困难。更重要的是,孤独症的病因在医学上还没有定论,而且也无法在孕期筛查发现,而当家长发现问题的时候孩子一般已经一岁多了。同时,孤独症在医学上也没有特效疗法,只能是靠行为干预与药物治疗相配合。家长还需要每天陪着自己孩子进行包括感统、个训(识字,识图等)、高频音乐课的训练,以此促进孩子们的脑部发育。“自己的孩子,无论怎样都要接受,还要加倍爱他。”任秋芳说,每一个有孤独症孩子的家庭在经受过一段痛苦的内心挣扎后,都会逐渐认清,这个曾经没有听说过的疾病,会逼着每一个患儿的父母去积极应对。其实,让她最为担心的是这些孩子今后的生活。父母一天天老去,可以陪伴孩子到生命终点的可能性微乎其微,而约三分之二的患儿成年后是依然无法独立生活,需要终生照顾和养护。“我们再辛苦都不怕,就怕‘走到’孩子前面,到时谁来照顾他?真的只是奢望着我们可以比孩子多活一天,能够照顾他到最后一天,这也不亏了孩子叫一声妈。”任秋芳说。 为了全方位的服务孤独症儿童,任秋芳积极链接公益资源,连续两年参加济宁市民政局开展的公益创投项目,“给星星的妈妈一天假”、“星儿家庭增能计划”均获一等奖支持;连续三年上线腾讯参加99公益筹款,如“小音符大力量”、“星儿创业梦工厂”、“给星儿一个安稳的家”纷纷获奖。2018年11月,任秋芳提出的构建残疾儿童终生服务体系,打造积善助养项目的“嘉祥模式”,得到山东省慈善总会、山东省社会创新与发展研究中心的大力支持,于2019年9月成功上线腾讯公益项目。截至目前,共筹集项目资金200余万元。山东省慈善总会、山东省社会创新与发展研究中心给予项目全程指导,并提供长年项目筹款支持,为更多的残疾儿童及家庭带去希望。

帮扶一个孩子  就是帮扶一个家庭

       听说金屯镇王屯村有一户残疾人家庭生活极其艰难,两个孩子的父母离世,孩子跟随偏瘫舅舅陈吉世生活,任秋芳来到陈吉世的家里,当即掏出口袋里仅有的500元递给孩子。2018年春节她走访了残疾儿童嘉祥镇仇兆陆家庭、卧龙山镇牟海村牟同庆家庭、马村镇楚营村楚雅静家庭,送上慰问金3000元,希望孩子们开心过节,并持续关注着这些孩子。
       至今她还清晰地记得,一个叫乐乐的孩子第一声叫"妈妈"时的情景,经过三个月注意力、模仿、发声练习,四岁的乐乐在训课上用沙哑的声音叫出了“妈妈”。当时,任秋芳和他孩子妈泪流不止。
“笑笑上幼儿园了。”这是一个四岁叫笑笑的孩子上学第一天,她和妈妈给大家带来的好消息。笑笑是个重度自闭症儿童,一年半的时间,她不但学会了语言表达、认知,理解能力提高很多,还对珠算、电脑、手机特别感兴趣。任秋芳感到自己的付出有了回报。 每逢特殊节日,她都走访贫困自闭症家庭,为他们带去节日的问候及礼品,共发放慰问金36000元,米面油等各种礼品折合人民币58000元。免费帮助近400名孤独症儿童回归主流社会,开展公益讲座30余次,社会倡导活动26次,喘息服务68000小时,受益对象900余人。对接志愿服务组织开展一对一帮扶活动,为孤独症儿童拓展社会空间,寻求帮助及接纳。
       作为县政协委员,她一直把自闭症教育问题作为自己走访和调研的重点,在县九届政协一次会议上,向大会递交了一份《建议加大对民办康复机构的重视与投入,为我县自闭症儿童提供康复教育》的提案。该提案得到了嘉祥县政协的高度重视,被列为一号提案,县委县政府主要领导作了批示,相关部门给予积极回复。在县九届政协二次会议上,她向大会递交了一份《关于加强我县特教事业的几点建议》的提案,县委县政府主要领导也作了相关批示。在济宁市政协十四届一次会议上,她向大会提交了《构建心智障碍群体社会救助体系,实现全生命周期精准服务新模式 》的提案,并被立案,对我市心智障碍是残疾中的残疾,大龄心智障碍人士的出路问题,提出了建议。
 
责编:刘建国

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